Aprés 7 mois de tranquilité relative car les examens se sont poursuivis, les IRM faisaient
apparaitre des traces que les médecins ne savaient interpréter avec précision, s'agissait il de
 présence encore de la maladie, de résidus inactifs de celle-ci ou d'inflamation, le doute était
présent. Une vie à peu près normale avait repris, il allait à l'école c'était dur pour lui car il
avait manqué 6 mois de grande section de maternelle et les bases fondamentales lui manquaient
il faisait ce qu'il pouvait se sentant perdu par moment, ses copains de classe étaient tous pré-
venant à son égard et il a toujours été fondamental de faire comme si la vie était normal pour
tous et qu'il ne sente le moins possible différent. Les vomissements inquiétants nous mirent
en alerte, devait'on craindre le pire à nouveau, l'examen d'avril fit apparaitre un retour im-
portant de la maladie ce qui indiquait évidemment un échec du traitement. Les médecins une
nouvelle fois étaient hésitants, pas question d'une nouvelle chimio trop proche, il fallait atten-
dre la fin de l'année pour envisager une thérapie nouvelle et encourageante mais en aurait il
le temps, impossible de savoir le temps que nous avions, pressés de question les médecins hési-
tent à se prononcer dans un sens où dans l'autre et je les comprend, mais lorsque l'on vous dit
que l'on vise avant tout son confort vous comprenez que les espoirs de guérison ne sont plus de
mise, j'avais espérer quelques petites années de rémission et c'était quelques mois. Je décidais
que la maman viendrait revivre avec nous pour accompagner au mieux le petit afin qu'elle
puisse profiter aussi de son enfant. L'association Rève nous avait soumis au début de son hos-
pitalisation une proposition de souhait de l'enfant qu'elle pouvait mettre en oeuvre et comme
beaucoup nous avions choisi Disneyland mais depuis pas de nouvelles la spychologue du servi-
faire bouger les choses et c'est grace à la Ligue contre le cancer que nous pouvions partir.
Persuadé que le souvenir de ce voyage serait important pour toute la famille 4 jours de rare
insouciance devaient nous remplir de bonheur aussi j'avais prévu avec l'aval du petit le meil-
leur pour ce réve qui était si important pour lui. Nous avions décider de dire la vérité aux
grands en leur annonçant la veille du départ la situation très grave de leur petit frère,
l'espoir qui n'éxistait plus et la vrai raison du retour de leur maman. Heureux nous avons
même pris l'avion pour Paris. La maladie avait décidé de ne laisser qu'un seul jour de répis
à mon enfant car le lendemain matin suivant notre arrivée il fut pris de convultion et pour
résumer le retour d'urgence à Nice j'avais même été appelé à l'hôtel me demandant de venir
car les médecins n'était pas sûr qu'il passe la nuit, mais il a réussi par partir le lendemain par
avion. Je ne comprenais pas pourquoi même là, la malchance s'acharnait sur lui. Il est resté
10 jours hopitalisé afin d'essayer de le stabiliser pour revenir à la maison grace à une hospi-
lisation à domicile l'on pouvait espérer tenir quelques semaines. Son état psychologique
s'était dégradé car il présentait des obssessions, se focalisant sur certaines taches à accomplir
en répétition. Son retour à la maison pendant 4 petits jours fut à la fois compliqué mais savou-
ré par tous. Nous avons amené le petit pour un controle le vendredi en fin d'après-midi le
médecin responsable nous indiquait qu'il avait remarqué un disfonctionnement respiratoire,
le cerveau commençant à cause de la pression à donner de mauvaises instructions à l'ensem-
ble des fonctions vitales. Les heures étaient comptées. Je ne vous confierai pas les détails de
la suite car ce sont des moments trop délicats pour plusieurs raisons je ne veus pas faire du
voyeurisme et par ailleurs ils furent affreux dans la mesure où nous nous sommes retrouvés
tout seul face à  ce drame, rien ni personne n'ont été mis en place par l'hopital, l'incompé-
tence  a été flagrante à tous les niveaux à tel point que des excuses nous ont été faites par
la suite et des sanctions prises, ensuite j'ai pris la peine sans aucune agressivité d'expliquer
ce qui s'était passé pour que jamais plus des parents n'ait à subir cela.
   Jules s'en est allé dans les bras de sa maman, comme il était venu, le jour de la fête des
mères, terrible cadeau de la vie .