Devant la gravité des symptomes les
médecins avaient décidés contrairement
du début une
chimiothérapie
très lourde puisqu'il s'agissait d'une mise en aplasie c'est
à dire que les globules
blancs allaient chuter
considérablement d'où la nécessite
d'un séjour en chambre stérile et ceci
par 2 fois
consécutives. Pour ce faire il fallait
pouvoir recueuillir des cellules souches de son sang,
une machine
impressionante durant 6 heures traite son sang
venant de sa jambe et repartant à
son catheter sans savoir
si au
bout de ce temps
le volume serait suffisant. A propos de catheter
cette
dérivation faite au niveau de l'homoplate permettant les
injections très nombreuses durant
tous ces traitements et un
appareil essentiel que je vous conseille de surveiller sans cesse et
d'en
prendre le plus grand soin tellement il est important et fragile
on a dû le changer 3 fois à mon fils
ce qui veut
dire 3
interventions chirurgicales, 2 fois de trop. Donc le parcours de
l'unité protégée
pendant presque 2
mois parait au
départ assez terrible à envisager et puis en fait
l'enfant très
fatigué passe de bonne nuit, les
journées sont plus difficiles pour nous les parents dans
cette
combinaison stérile et le plus gros problème
vient de
l'alimentation car l'appétit n'y est plus il faut
user
d'imagination, je me rapelle que mon fils était avant tout
inquiet des jeux qu'il allait bien avoir
sur la play2 avant son
séjour. La grande joie du jour de la sortie fait oublier les
longues journées
d'isolement.
Est venu ensuite la
radioyhérapie le répis est de courte
durée pour
attaquer cette étape
laborieuse où chaque matin
l'ambulance venait le chercher, endormi chaque fois, car durant la
séance
l'immobilité est obligatoire,il revenait
en fin
d'après midi bien fatigué, ayant sauté
le repas de
midi et
le soir la bataille pour le faire manger un peu,
d'où
une mise en place d'une alimentation artificielle sur
ma demande la
nuit car la perte de poids était préoccupante.
Cette
période a été la plus dure pour lui
bien sûr
car en plus de l'examen il passait une bonne partie de
l'après
midi seul à son réveil, la maman
ayant
lachée
prise et moi au travail, la mort dans l'âme je le voyais
partir
le matin. Là s'est posé le problème
du
"protocole", il s'agit en fait de la mise en place du traitement
suivant différents critères sur la base de
l'expérience et de l'individu, établit
à
l'échelon national entre les différents centres
de
cancérologie. Pour
les médecins il s'agit d'un
garde fou
et d'un repére, mais au nom de ce fichu protocole bien des
erreurs
sont commises. Pour exemple, le protocole
établissait
une certaine dose d'anesthésiant or pour une
séance
ne
durant que 10 minutes il semblait absurde que le petit dorme 3 voir 4
heures, d'où
des problèmes divers
et bien non la dose devait
être administrée, seule une interne plus
à l'écoute et contre sa hierarchie lui
donnait le
tiers de la prescription et tout se passait bien
mieux, mais elle n'était là que de temps en
temps.
Ce n'est qu'un exemple parmis tant d'où la
vigilance quotidienne et ces plaquettes qui arrivaient toujours
en
retard cela était une consé-
quence de ce traitement très lourd et les centaines heures
perdues à attendre
telle où telle
chose, mais la porte du salut n'était pas loin
puisqu'ensuite on partirait une semaine en vacance
nous avions franchis le plus éprouvant et que l'avenir
était revenu une réalité.
