Comme je l'ai
précisé avant,
somme toute la maladie m'est mal comprise quand à sa cause
sa particularirité son évolution car elle est
propre en fait, d'après ce que je crois à chaque
individu.
Dans le cas d'une évolution avec
métastase, on a à faire à une tumeur
très agressive preuve en
est que 3 semaines après
l'ablation de cette dernière des nodules
réapparaissaient sur l'IRM. Le
discours des
médecins est peut être à remettre en
compte car à nous parler comme à des simplets,
il
devient difficile de savoir et comprendre vraiment tous ce que l'on a
besoin de connaitre pour
essayer d'adapter notre comportement. J'ai
attendu 17 mois avant d'entendre le terme "maladie
gravissime"
concernant le cancer de mon enfant, bien trop tard pour modifier notre
vision des
priorités. La vie ne se vit plus qu'au jour le
jour, aucun projet sur quelques semaines n'est possible,
il faut
s'adapter sans cesse, ne rien laisser passer aux équipes
soignantes, c'est vous qui connaissez
le mieux votre enfant et donc
savez d'instinct ce qui est bon pour lui hormis le traitement
à propement
parlé, ce que vous ressentez
naturellement est souvent juste pour lui et très
important. Il faut écouter
l'équipe soignante
certes car on n'en a pas le choix mais douter sans cesse et
être plus que vigilant,
c'est votre enfant ce n'est pas le
leur, bien des erreurs évidentes et simples peuvent
être évitées. Je
n'en ferais pas la
liste car j'ai pris partis de tourner la page sur la maladie
à laquelle je ne puis rien
changer désormais.
Quand au reste de la famille j'ai toujours dit la
vérité à mes autres enfants, cela
permet de rester dans un climat de confiance réciproque et
de soutien, je peus dire que je suis fier
d'eux car ils ont fait preuve
d'extrême patience et compréhension sans jamais
oublier leur place à
eux aussi fondamentale que la mienne
pour leur petit frère, c'était leur bataille
aussi, c'est leur histoire
et c'est leur fierté
malgrès tout car ils n'ont rien à se reprocher et
c'est capital. La maladie aussi grave
pour un petit de six ans ne
représente pour lui qu'une source de contraintes car vivant
dans l'instant
ils n'ont pas l'angoisse comme nous de l'avenir,
l'habitude joue un certain rôle, et pourtant ils ont
conscience de la
gravité de leur cas je me souviens d'un jour où
jouant avec d'autres enfants à faire
des voeux, il avait
fait celui de guérir faisant pleurer les plus grands. Mais
de toute évidence il a fait
preuve d'un courage
digne d'une grande personne, au sens noble du terme, et tous ces petits
bouts
atteignent une maturité surprenante face à ce gouffre et c'est en mettant leur petite
main dans la notre
qu'ils nous le font
traverser avec bonheur..
