Il ne pleut pas à Paris….Alors c’est quoi c’est gouttelettes sur mes joues ? De l’émotion. Je viens de me promener avec Jules sur un chemin du souvenir, Je t’embrasse tendrement.

Câlins aux petits.

Christine

Monsieur,

C’est avec une grande attention que j’ai lu votre courrier,reçu par Michel Esnault,avec qui je tiens une correspondance. J’étais très émue par votre témoignage, j’ai moi-même perdu un fils de la même maladie, »cette saletée de médulloblastome ».Sauf que mon fils était adulte, mais pour une maman,il reste toujours son petit,il avait 31 ans et 2 mois lorsqu’il nous a quitté.

Sa maladie est arrivée en juin 2001,il a subit une opération, ce qui s’est très bien passée, en octobre il a eu une très forte radiothérapie,en préventive en septembre de la même année,on lui a fait 2 ponctions lombaire,il s’avère qu’il n’y avait plus rien,vous vous rendez compte,comme nous étions contents,jamais nous n’aurions pensés que c’était grave, fin 2002,il y a eu chimio,c’est pour vous dire que le fil du cathéter, s’est cassé à l’intérieur,ils se sont rendus compte lorsqu’ils lui ont injecté la chimio,le fil commençait à partir ds le cœur,je ne vous dis pas comme il avait mal,les infirmières ne comprenaient pas pourquoi le liquide ne passait pas,elles forçaient,mais Olivier avait trop mal,et c’est là qu’elles ont vu que le fil était cassé,il fallait lui en poser un autre de l’autre côté,encore une opération !

.Mars 2003,il a eu une auttogreffe,donc pareil que votre fils,en chambre stéril,c’était affreux,Olivier était à plat,il a même fait une petite dépression,que le médecin lui a donné l’autorisation de passer le week end à la maison,il en avait assez de tout ces traitements, »le protocole » comme ils disent.Son auttogreffe n’a pas servi à grand-chose,juillet 2004 d’après l’IRM,tout était parti,même le Professeur de la salle pétrière,ne comprenait pas,il était content.Je peux vous dire que lui aussi,et nous donc,cela s’est passé le jour de sa fête St Olivier,c’était un beau cadeau il est venu nous voir à notre maison de campagne dans les Deux Sèvre, bien sur tout le monde était averti,ns avons fêté ça

.En septembre,il s’en va en vacances avec des amis et sa compagne,(sur un voilier,ils ont fait le tour de la Corse superbe vacances ! depuis temps qu’il en rêvait)Mais sur le bateau,il commençait à être fatigué, lorsqu’il est rentré,il avait du mal à se tenir debout,courageux comme il était,Olivier allait quand même au travail,il marchait en se tenant contre le mur,le pire s’était de rester debout ds le métro.Il a du s’arrêter,et là j’ai vu qu’il n’allait pas très bien,je l’ai amené à l’hôpital,il s’avérait que le liquide encépholo,était mal irrigué,on lui a fait une dérivation,afin que le liquide puisse circuler.Depuis ce septembre 2004,après cette opération,         Olivier n’était plus comme avant.Il prenait la chimio en comprimé(,on lui a changé 2 fois ) Il n’était pa trop mal,on pensait que les malaises qu’il avait était dû aux comprimés,cela correspondait exactement aux effets secondaires que ns avons lu sur la notice.Nous avons fêté son dernier noël,mais on ne pensait vraiment pas qu’il allait partir,jamais je l’aurais immaginé.Le jour de ses 31 ans,nous sommes allés le chercher chez lui à Paris(ns, ns habitons la région parisienne),il avait du mal à descendre ses escaliers,enarrivant chez nous,il descend de la voiture,sur le parking,il commençait à partir,en fait c’était une crise d’épélepsie qu’il faisait,ns avons eu peur même très peur,le soir ,il ns en fait une autre,et depuis ce jour là vraiment,il commençait à ne plus aller très bien,il avait du mal à marcher,quelque fois il ne sentait plus ses jambes,il fallait le porter,il ne se rendait pas compte qu’il tombait.Olivier était très courageux,il faisait lui-même ses piqures sur la cuisse,pour lui donner des globules blancs,le pauvre,il n’y avit pas beaucoup de chair à piquer,c’était plus de la peau et l’os,je ne pouvais pas le regarder faire,cela me faisait trop mal,il voulait tellement guérir,même, ses prises de sang,l’infirmière que ns connaisons avait du mal à le piquer,elle lui proposait même de prendre une aiguille pour les enfants,il ne voulait pas.Le jour ou j’ai commencé peut être à me rendre compte.Olivier était sur le canapé,et s’est mis à pleurer,il ns disait qu’il voyait mal ses mains,il savait que c’était ses mains,mais cela lui faisait tout drôle ds la tête,ou bien,il ns disait également à mon mari et à moi-même,je sais que vs êtes mes parents,mais quelque chose de bizarre ds ma tête,et il a pleuré,et ns aussi,Tout en vous écrivant,je revois encore toutes ces images,et bien sur les larmes sont là.C’était le 25 mars 2004,le vendredi 27,il a fait une très forte crise d’épilepsie,obligé de l’amener aux urgences de la salle pétière ou il était suivi.Et là je croyais que le ciel me tombé dessus, quand le docteur vous demande, si on veut réanimer notre fils ? comme tout parent ns avons dit « OUI »,et là ns avons vu un neurologue le lendemain, on lui a posé la question pourquoi le docteur des urgences ns avait demandé si on voulait réanimé notre fils ?Celui-ci ns a demandé qu’avez vs répondu ?on lui a dit « bien sur »,le neurologue, ns a regardé, et ns dit si c’était mon fils, je dirais non,(au fond de moi,je me disais ce n’est pas ton fils) on lui a demandé pourquoi,-il ns répond « le réanimer, c’est le maintenir en vie par des appareils,mais la tumeur sera toujours là,il ns dit c’est   très grave ce que votre fils a, c’est là que je me suis vraiment rendu compte,peut-être qu’il va ns quitter je me suis aperçu que la maladie qu’il avait était très grave, Il s’est réveillé de son long sommeil le lundi après 2 ½ jours .Le professeur ns a demandé si on voulait essayer un autre traitement,qu’est ce que l’on ne fait pas pour que son enfant reste encore avec vous, le professeur a même demandé à Olivier si il voulait essayer un autre traitement il a repndu comme ns « Oui »quand le Professeur veut bien vous laisser dormir le soir avec lui,il avait donné consigne aux infirmière que l’on était comme chez nous,pour qu’il dit ceci, mon mari me l’a dit après,,c’est qu’il s’avait très bien,il ne voulait pas ns le dire .Lorsqu’il ns a convoqué avec la compagne d’Olivier(cela faisait 7 ans qu’ils étaient ensemble) Nous annonçant qu’il n’avait pas de bonnes nouvelles pour Olivier,ma belle fille lui dit,Olivier lui a dit si il reste commeça 10 ans, il se supprime,et là le            Pr ns a regardé,ns a dit il en a que pour quelques semaines ou quelques mois,à ce moment,nous ne savons plus que faire,biensur il n’y avait que des larmes,enfin de comptes,Olivier n’a tenu que quelques jours,il est rentré aux urgences le 27 mars,il est parti le 11 avril 2004.Je peux vous dire que durant sa maladie,c’était un battant,jamais il ns parlé de sa maladie,,mais est ce qu’il le pensait savait-il de la gravité ?

 je ne pense pas.J’espère qu’il ne s’est pas rendu compte les derniers jours à l’hôpital,moi franchement,je n’y pensais pas.Olivier était très courageux,même après ses séances de chimios,il allait au travail,prenait le métro.J’ai eu un fils formidable,j’ai beaucoup de mal à accepter ce départ,je crois que je ne pourrais jamais.J’ai un autre fils,mais ce n’est pas pareil,bien sur tout le monde vous dit,la vie continue,mais j’ai du mal à faire surface,pour moi,je survie plus que je vie.

Voila,Monsieur,un peu le parcours de la maladie de mon fils Olivier. Comme vous dites ces dames en roses,sont très dévouées, et d’une gentillesse,mais lorsque c’est fini,c’est vrai on a pas un soutient de leur part pour vs consoler,mais elles sont certainement tristes également,surtout lorsqu’il s’agit d’enfant,elles ne savent peut-être pas comment ns aborder,il  faut dire qu’elles sont très souvent affrontée à ce problème.je   sais qu’une petite jeune aide –soignante, le matin de son service,elle n’était pas au courant,qu’Olivier était parti,bien sur elle a appri,aussitôt elle est venue m’embrasser,et quand elle a vue mon mari ds l’escalier,elle a également pris ds ses bras,j’ai trouvé ceci très gentille de sa part.

.Avant de partir les infirmières, ns ont dit que ns étions une famille formidable.Nous sommes tjs restés près d’Olivier 24 h sur 24,Olivier n’est jamais resté seul.La pire des choses,c’est quand vous savez à un moment ou à un autre moment c’est fini,là c’est trop  trop difficile.Olivier est parti le dimanche de Pâques,(le lendemain de l’anniversaire de sa compagne,on aurait dit qu’il ne voulait pas partir ce jour là,il voulait laisser passer l’anniversaire)   et partir après..Je sais qu’il ne voulait pas partir il ne voulait pas nous laisser seul,mais le destin en a voulu autrement,mais ce destin est vraiment mal fait !

Je vous souhaite beaucoup de courage, quand ’est ce que votre fils est parti ,

Cordialement

Mady